На выставке представлено 11 стендов, каждый из которых – фотоистория человека, живущего с редким заболеванием – болезнью Фабри, Помпе, мукополисахаридозом. Фотографии рассказывают не о диагнозах, а о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые живут насыщенной жизнью, учатся, работают, занимаются хобби, общаются с родными, любят и мечтают. Материал готовили фотографы из Москвы, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Нижнего Новгорода, Воронежа, Орла, Красноярска.
В церемонии открытия выставки приняли участие председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко, директор автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, а также представители компаний-партнеров.
Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко, открывая выставку, назвала неслучайным факт ее проведения в верхней палате парламента. «Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями», — заявила глава профильного комитета СФ.
Законодатель сообщила о значимых инициативах, направленных на поддержку граждан с орфанными заболеваниями — речь идет о расширении перечня высокозатратных нозологий, а также о продолжении перевода финансирования закупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.
Директор автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова отметила, что сегодня граждане с орфанными заболеваниями ведут полноценный образ жизни: работают, учатся, занимаются спортом, участвуют в соревнованиях, развивают творческие навыки, реализуют себя через увлечения. «Всё это становится возможным благодаря тем средствам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат», — заявила Елена Хвостикова.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сказал, что за период работы Фонда помощь была оказана более 5 тысячам пациентов. В то же время, по словам Александра Ткаченко, остаются вопросы, требующие внимания и скорейшего решения.
Генеральный директор фармдистрибьютора «Ирвин» Михаил Степанов отметил, что фармбизнес понимает важность поддержки и своевременного обеспечения лекарствами орфанных пациентов. «Мы со своей стороны делаем все возможное, чтобы лекарства попадали к пациентам в самые короткие сроки, несмотря на обширную географию нашей страны, – прокомментировал он. – И здесь производители, дистрибьюторы, чиновники и пациентские организации должны работать как единый механизм».
Выставка «Я живу» продлится до 16 февраля включительно.
